Dispone ISSSTE de red de servicios para atender enfermedades huérfanas

MEXICO, DF., 28 de febrero de 2015.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), ha consolidado una red para la atención oportuna de este tipo de padecimientos a sus derechohabientes, garantizando tratamientos específicos con calidad y calidez.

A través del Programa de Enfermedades Huérfanas, en 2014, el Instituto otorgó cuidados integrales a 45 pacientes diagnosticados con síndromes de Fabry, Gaucher y mucopolisacaridosis tipo I, II y VI, entre otros.

Este tipo de afecciones se registran en cinco de cada 10 mil personas y que 80% de las enfermedades son de origen genético y un número considerable presentan manifestaciones clínicas no especificadas, diversas y variables, lo que hace difícil su diagnóstico.

En septiembre pasado el ISSSTE instituyó la Clínica Interdisciplinaria de Atención a Derechohabientes con Enfermedades Huérfanas (Ciaderh), cuya sede está en el Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, y su objetivo primordial es contribuir al manejo médico complementario de los pacientes, así como agilizar la referencia intra y extra institucional a especialistas y laboratorios competentes en el tema.

Entre las funciones de la Ciaderh, está el integrar grupos de apoyo para la atención de enfermos con diferentes patologías de este tipo; estimular la docencia y la investigación; contribuir a formar y actualizar profesionales en la materia y difundir el conocimiento entre la comunidad médica científica y la población.

En respuesta a solicitudes de los propios internos, el ISSSTE creó la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Raras, en la que participan 30 organizaciones sociales; 26 de ellas están agrupadas en la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer). Además colaboran diversas instituciones académicas y del sector salud.

Con la participación de asesores de instituciones de salud pública del país y extranjeros, se integró también un Comité de Enfermedades Huérfanas, cuerpo colegiado de especialistas médicos y autoridades en las ramas de la medicina, de asuntos jurídicos y financieros, involucrados con la atención a estos padecimientos.