Jonathan, el Niño mariposa que anhela “vivir un día sin dolor”

MÉXICO, DF, 21 de abril de 2015.- Jonathan Pitre ama los deportes, especialmente el deporte nacional en Canadá: el hockey sobre hielo. Pero su enfermedad le impide cualquier tipo de movimiento brusco. Su piel es «fragil como la de una mariposa» y se rompe al menor roce, provocándole graves heridas, refiere el portal de Infobae.

Está obligado a vivir vendado y la rutina del baño le demanda más de tres horas de dolores insoportables. Semejantes desafíos diarios han forjado su carácter, hasta convertirlo en un «adolescente-adulto», pensante y seguro de sí mismo.

La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen genético, y por lo tanto sin cura. A quienes la padecen les dicen Niños mariposa o Niños piel de cristal. Los afectados no viven más de 30 años.

La historia de Jonathan se digundió a través de un documental hecho por la cadena canadiense TNS. En el video, de unos 12 minutos de duración, Jonathan habla de sus sueños y cómo es vivir con EB. También pone palabras a lo que significa saber que su tiempo será corto.

«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan.

El documental en su versión en inglés tiene más de cuatro millones de visitas.

La vida del joven cambió cuando los Senators, el equipo de hockey sobre hielo local, decidió contratarlo. Ya ha recaudado más de 100 mil dólares para fundaciones que luchan contra su enfermedad.