Asiste la Reina Letizia al Tercer Encuentro de Enfermedades Raras

MÉXICO, DF., 30 de junio de 2015.- La reina Letizia encabezó este martes el Tercer Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, en donde agradeció el apoyo que le han brindado como embajadora mundial de esa causa.

Los representantes de organizaciones de varios países, entre ellos México, expresaron el apoyo incondicional de la monarca en su labor para afrontar este problema mundial.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras es una organización no lucrativa que representa a distintas asociaciones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica y que trabajan unidas con el fin de ayudar a los pacientes y sus familiares en el acceso a recursos que mejoren su calidad de vida.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), Juan Carrión, refirió que en México se tienen detectados siete millones de mexicanos con algún padecimiento de los también llamados huérfanos.

En Iberoamérica se reportan más de 42 millones de afectados y en Europa suman 37 millones las personas que padecen alguna de las siete mil enfermedades clasificadas como raras.

En su reporte presentado ante la soberana, el también presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacó la necesidad de establecer acciones que permitan legislar leyes a favor de las personas y sus familiares, así como el acceso a los tratamientos huérfanos.

Esos medicamentos son así llamados por el poco interés que despiertan entre productores, desarrolladores y distribuidores farmacéuticos, debido a su reducido mercado pues la cantidad de personas que sufren de condiciones muy raras y que los utilizan es muy pequeña.

Durante el encuentro se detallará cómo son afrontadas las enfermedades raras en cada uno de los países de Iberoamérica, en tanto que los especialistas intercambiarán experiencias y buenas prácticas.

Juan Carrión se refirió también al abordaje como prioridad de intervención, así como en la necesidad de dotar de un registro de pacientes para identificar a la población afectada.

El presidente de la Alianza, Juan Carrión, celebró la presencia de Letizia en este acto, en su calidad de Embajadora Mundial de las Enfermedades Raras.

«El apoyo de Su Majestad para nosotros lo demuestra en España y lo ha demostrado escuchando de una forma cercana a las personas y a las familias. Escuchando sus necesidades, su apoyo nos está ayudando, fundamentalmente, a dar a conocer al mundo entero las necesidades por las que atravesamos», dijo en entrevista.

En el marco de una audiencia privada con la Reina Letizia de España, ambos integrantes de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Se pronunciaron por avanzar en la búsqueda de tratamientos.

Que se brinde asistencia científica, técnica y legal, así como créditos y subsidios para la investigación clínica; que haya atención médica de calidad, incentivos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes y que tanto médicos generales como especialistas, reciban una mejor preparación académica en la materia, entre otras peticiones.

En México, se estima existen cerca de 6 millones con estos males poco frecuentes, la cual coincide con el 6 por ciento de prevalencia mundial.