Destaca Guanajuato en la atención de enfermedades raras a nivel nacional

GUANAJUATO, Gto,. 25 de marzo de 2014.- Guanajuato es ejemplo nacional en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras (lisosomales) a nivel República Mexicana.

Francisco Ignacio Ortiz Aldana, secretario de salud de Guanajuato participó en el Foro “Rostros de las Enfermedades Raras”, celebrado este miércoles en el Congreso de la Unión. Al exponer la visión y estrategias del estado sobre enfermedades raras (lisosomales), Ortiz Aldana precisó que en Guanajuato las enfermedades lisosomales tienen rostro humano y sentido social para impulsar su atención integral.

Las enfermedades de depósito lisosomal son un grupo heterogéneo de aproximadamente cincuenta enfermedades, muchas de las cuales tienen su primera manifestación en la niñez. Estas enfermedades forman parte del grupo de enfermedades raras, denominadas así por ser poco frecuentes.

Si bien son de baja frecuencia cada una de manera individual, como grupo tienen una frecuencia de 1 en 7000 a 8000 nacidos vivos y es posible que durante el ejercicio profesional un pediatra se encuentre con más de una.

En Guanajuato, explicó el funcionario existen identificados 26 casos de enfermedades lisosomales, de los cuales 12 se encuentran tratados en los hospitales de la Secretaría de Salud de Guanajuato, en los municipios de San Luis de la Paz con 4 casos, Acámbaro 2 casos, Celaya 2 casos y próximamente el municipio de León donde ya se tiene un caso detectado, el resto se encuentran en IMSS y PEMEX, además de brindar atención a 5 pacientes de Michoacán, predominando la enfermedad denominada mucopolisacaridosis.

Los pacientes que son atendidos por la SSG reciben tratamiento a través del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC) del Seguro Popular, Seguro Médico Siglo 21.

Durante el Foro el Gobierno del Estado de Guanajuato fue reconocido por los legisladores Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, Subcordinadora de Vinculación con la Sociedad, Marcelo de Jesús Torres Cofiño, Vicepresidente de la mesa Directiva de la Cámara de Diputados, Francisco Javier Fernández Clamont y Antonio Sensores Sastré, por la atención de pacientes con este tipo de enfermedades; toda vez que cuenta con un registro estimado de pacientes que reciben una atención de calidad y este modelo es clave para replicarse en las 31 entidades federativas restantes.

Llevar atención más eficaz a los pacientes con enfermedades lisosomales es un compromiso en Guanajuato, no obstante el secretario de salud confía en que este proyecto se replique a nivel nacional ampliando la cobertura de atención de estas enfermedades. “Sobre todo los mas importantes es que se pueda sensibilizar a la población de que todos los pacientes requieren un apoyo, nadie sabe hasta que lo siente, hasta que lo vive”.

Guanajuato es una entidad con más centros acreditados tiene para la detección oportuna de enfermedades raras, toda vez que el primer caso fue detectado en el año 2010. “Tenemos la acreditación de los hospitales y ojalá estoy seguro que con el apoyo de los diputados esto va fructificar para concretar un Centro Regional de diagnóstico en San Luis de la Paz”, concluyó.