Historias Surrealistas/J. Velázquez Flores

Una toxina para la parálisis cerebral

Para Adrián Uzziel, de 8 años de edad, el suministro de la Toxina Botulínica Tipo A, le cambió la vida para siempre. Esa sustancia, que, de manera diluida, es usada desde hace décadas por artistas y personas comunes que pretenden desaparecer para siempre las arrugas, al pequeño le permitió hacer algo que es sencillo para cualquier niño: pararse y caminar.

Un derivado de esta toxina tiene años de emplearse como un tratamiento cosmético por hombres y mujeres maduros que desean borrar las huellas del tiempo, pero también se usa con bastante éxito en niños con parálisis cerebral.

Alrededor de la Toxina Botulínica se han construido muchas leyendas urbanas y gran cantidad de verdades a medias, incluso se le considera puede ser un arma biológica usada a gran escala, por el impacto que tiene sobre los sistemas nervioso-muscular, pero su éxito en la medicina y en la cosmetología son evidentes.

Adrián forma parte de los 500 mil pacientes afectados por la parálisis cerebral en México, la mayor parte de los cuales, por el desconocimiento de la enfermedad y por el estigma social que lamentablemente genera, se encuentran en el ostracismo.

En 2013, los padres de Adrián buscaron ayuda para el pequeño, quien afectado por la parálisis cerebral no podía controlar sus piernas y, por tanto, estaba impedido para sentarse, pararse y caminar.

El problema no es fácil de resolver en nuestro país, debido a la deficiencia en las acciones de prevención y anualmente se suman 12 mil nuevos casos. Es común que muchos de los menores de edad que presentan el problema sean incluso “escondidos” por sus propios padres por una especie de vergüenza social, y condenados a una vida limitada.

No fue el caso del pequeño Adrián, por el tratamiento que recibió en la agrupación sin fines de lucro, Fundación Candy A. C., en un año podía ya ponerse de pie y caminar apoyado en objetos cercanos y posteriormente con el apoyo de una andadera.

Este tipo de parálisis es causado por un daño al cerebro, provocado por diversas razones, entre las que destaca la falta de oxigenación adecuada en el momento del nacimiento del niño y el hecho de que este sea prematuro, pero aún hay una proporción elevada de 40 por ciento de casos de los cuales se desconocen las causas, de acuerdo a cifras del sector salud.

La lesión cerebral que sufren los pacientes les genera un síndrome que les impide el control consciente de sus músculos y les propicia de por vida alteraciones neuromotoras.

Atender el problema de la parálisis cerebral en nuestro país es una tarea titánica que involucra a instituciones del sector salud y de la iniciativa privada.

Necesarios, mayores recursos

Aude Arkam, directora Ejecutiva de Fundación Candy A. C., señala que se requieren recursos económicos importantes para atender a los niños afectados por este mal y permitirles una calidad de vida más digna.

Entre 2008, cuando inició sus operaciones, y 2015, dicha organización privada sin fines de lucro ha atendido a 600 niños afectados por el padecimiento. El elevado costo de tratamiento de cada niño, de 20 mil pesos anuales, ha propiciado que dicha institución, al igual que otras del sector privado, salgan en busca de recursos por parte de mexicanos interesados en apoyar esta causa.

Aun cuando existe interacción con las instituciones del sector salud, las entidades privadas que apoyan a grupos vulnerables tienen que buscar sus propios recursos para cumplir sus metas de atención de mexicanos que, no recibir esta ayuda, no la tendrían de nadie más.

Los pacientes de escasos recursos que llegan a la fundación reciben, en promedio, tres tratamientos de Toxina Botulínica Tipo A en el año. La sustancia permite que dejen de contraerse los músculos afectados y así se logran avances para que puedan sentarse, incorporarse e, incluso, caminar.

De manera paralela, la fundación apoya a los pacientes con fisioterapeutas, médicos, odontólogos y psicólogos y los provee de equipo indispensable, como andaderas y sillas de ruedas, con la finalidad de que reciban un tratamiento integral.

El sistema de apoyo de Candy permite que la familia apoye económicamente al paciente sólo en la medida de sus posibilidades, mientras que la mayor parte de la erogación la efectúan la institución y padrinos que se encargan de apoyar a un paciente con una cantidad de 3 mil 950 pesos al año.

Fundación Candy A. C. colecta recursos de los mexicanos interesados, mediante la realización de bingos, bazares y eventos navideños, así como la promoción de padrinazgos de personas que estén interesadas en apoyar a un niño de escasos recursos económicos que ahora se encuentre postrado en una cama o en una silla de ruedas.

En este año, esa organización atiende a 186 niños y niñas y tiene como meta atender a 250 para el 2020, de manera permanente en lo que respecta a toda la atención que requieren para mejorar su condición de vida y darles seguimiento hasta que puedan caminar, como lo ha hecho desde hace 8 años.

Aude Arkam señala que la entidad que encabeza también orienta sus acciones hacia la prevención de la enfermedad, como son la capacitación de parteras con el fin de que desarrollen habilidades para evitar lesiones en los recién nacidos, la prevención del embarazo en adolescentes y la educación de padres de familia para que puedan enfrentar los problemas derivados de un hijo con parálisis cerebral.

Si a usted lector, le interesa conocer más del tema se puede comunicar a los teléfonos: 55457969 (directo) y 5536742185 (celular) o consultar el sitio web: www.fundacioncandy.com