Ataxia, una rara enfermedad a la que un gringo da batalla en Veracruz

XALAPA, Ver., 13 de agosto de 2018.- Para una persona diagnosticada con ataxia, actividades diarias como abrir la puerta de su casa, afeitarse e ir al baño son parte de las batallas que debe sortear.

Ataxia es un grupo de trastornos neurológicos progresivos que afectan la coordinación, el habla, la visión, y otros órganos. Está clasificada como una enfermedad degenerativa que se adquiere de dos formas: genética o esporádica, y consiste en la falta de comunicación entre el cerebro y los músculos.

Es una mutación genética y actualmente hay más de 40 tipos de ataxias; la forma hereditaria puede ser originada por un gen dominante o recesivo, y lo más grave es que para esta enfermedad progresiva no hay medicamentos ni cura.

Para conocer más del tema viajamos a Tlaltetela, un pueblo ubicado en la zona montañosa central del estado, a más de 52 kilómetros de Xalapa. Con 14 mil 500 habitantes, es el lugar con más casos de pacientes con ataxia en todo el país. De 106 casos que hay en Veracruz, 98 están en Tlaltetela. El tipo que encontramos en este lugar es por transmisión genética.

En ese municipio teníamos programado un encuentro con Cory Mathew Hannan, un gringo, como él mismo se llama, de 1.85 metros de altura, con un excelente sentido del humor y una calidad humana que alecciona.

Un incidente el 9 de mayo de 2011 cambió la vida de Cory, esposo, padre, hijo, un hombre sano y fuerte. Luego de una neumonía provocada por una bacteria llamada legionella, su estado de salud se complica y para salvar su vida le inducen un coma.

Al despertar de éste, luego de 12 días, no podía articular palabra y no tenía control de movimientos en brazos y piernas. Año y medio después le dieron el diagnóstico: “Cory, tienes ataxia, no hay cura, no hay medicamento, ve a tu casa a vivir tus últimos días en paz”.

Pero Cory es más que eso. En una plática extensa que no detienen ni su acento norteamericano ni sus complicaciones para articular palabras nos explica a detalle lo que ha aprendido e investigado sobre ataxia durante siete años.

“La mutación genética es por razones de repeticiones en el ADN que afectan el cerebro y el sistema nervioso, y más allá, porque además afectan los órganos; nadie se murió de ataxia, porque ataxia no es a corto plazo, sin embargo, el fallecimiento de pacientes con cualquier ataxia es por complicaciones en sus órganos, por ejemplo, por neumonía o asfixia”.

“Yo aprendí a vivir con ataxia hace varios años, intentaba rasurarme y no podía, o lavarme mis dientes, la pasta estaba en mi frente, tratando de cepillarme. El primer año que padecí la enfermedad sufrí dos caídas, pero no quería caminar con un andador o un bastón”.

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