Diputados aprueban registro nacional de enfermedades raras

CIUDAD DE MÉXICO, 15 de abril de 2026.- Con 440 votos a favor, el Pleno de la Cámara de Diputados aprobó la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La iniciativa y busca mejorar la atención y visibilidad de estos padecimientos en el país, y establece como prioridad la atención materno-infantil, garantizando el desarrollo integral de la niñez bajo el principio del interés superior.

El dictamen define a las enfermedades raras como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se trata de padecimientos crónicos, complejos y, en muchos casos, de origen genético.

El nuevo registro será operado por la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, que concentrará información clave para pacientes, familias y personal médico.

Entre sus objetivos destacan facilitar el acceso a información actualizada, promover la participación en investigaciones científicas y apoyar la elaboración de protocolos de atención.

También permitirá mejorar la gestión de datos sobre morbilidad y especificidad, contribuyendo al desarrollo de estándares de cuidado y a una planificación sanitaria más eficiente.

Las disposiciones transitorias señalan que su implementación será progresiva y se financiará con recursos ya aprobados, sin asignaciones presupuestales adicionales.