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Por Yamel Viloria Tavera
CIUDAD DE MÉXICO, 17 de mayo (Quadratín México).- En 1976 John Travolta protagonizó la película “El chico de la burbuja de plástico”, referente a la vida de David Vetter quien nació con una extraña enfermedad por la que su sistema inmunológico no funcionaba correctamente y cualquier contacto con el mundo exterior, incluso con el aire, podría provocarle una infección y llevarlo a la muerte, por lo que vivió dentro de una esfera especial donde nadie podía entrar.
Todo lo que ingresaba en la burbuja, agua, comida, ropa, juguetes, el mismo aire, era esterilizado; David recibía las caricias de sus padres a través del plástico.
David Vetter vivió de 1971 a 1984, falleció tras una intervención de médula ósea con la cual pretendían curarlo, al parecer la sangre donada por su hermana estaba contaminada. En la película el personaje sobrevivió hasta la adolescencia y falleció debido a que no aceptó permanecer encerrado en una burbuja y salió de esta para disfrutar, al menos por un momento, del contacto con los rayos del sol y el aire, con la libertad.
La enfermedad de los hoy llamados “niños burbuja” es el Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa (SCID), es hereditaria y deriva de la deficiencia de la enzima adenosina desaminasa, que a su vez impide el correcto desarrollo de los linfocitos (glóbulos blancos) T y B, de ahí la gravedad de registrar cualquier tipo de infección, por mínima que sea.
La SCID pertenece al grupo de Inmunodeficiencias Primarias (IP); en los últimos cinco años a 26 mil niños han nacido con este tipo de afecciones, al menos 16 mil con formas graves. Al año se reportan de 80 a 100 casos,
Las IP se producen debido a un defecto del sistema inmunológico para luchar en contra y eliminar a los gérmenes, pueden ser de tipo primario (defecto genético heredado), secundario por el uso de medicamentos (como la quimioterapia, por ejemplo), y a causa de contagio de infecciones virales como el VIH/SIDA.
En el marco del Primer Curso Taller para Padres y Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias, realizado en el Instituto Nacional de Pediatría, el presidente de la Fundación Mexicana para niñ@s con Inmunodeficiencias (FUMENI), doctor Francisco J. Espinosa Rosales, explicó: “Las IP son más frecuentes que algunas formas de cáncer de los niños, como leucemias y linfomas, y 1 de cada 500 personas tienen una Inmunodeficiencia Primaria, así como por lo menos 1 de cada 8 mil la tendrá una de forma grave y potencialmente letal, que si no se diagnostica y trata a tiempo, puede ocasionar secuelas o daños graves, hasta la muerte de paciente”.
Apuntó que la forma más fácil de tratarlas es con un tratamiento de munoglobulinas, “pero todavía existen muchos niños que se quedan sin tratamiento”.
Entre el 10 y el 15 por ciento de los casos de Inmunodeficiencias Primarias en México son los defectos en las fagocitosis y a pesar de que FUMENI ha creado una red de médicos para su oportuno conocimiento, no ha sido suficiente, pues siguen sin diagnosticarse la mayor parte de los pacientes de Inmunodeficiencias Primarias.
Al respecto, el doctor Marco Antonio Yamazaki Nakashimada, encargado de la clínica de niños con inmunodeficiencias primarias del Instituto Nacional de Pediatría (INP), apuntó: “Queremos que todos los pacientes y papás con Inmunodeficiencias sepan sobre la importancia de garantizar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de niñas y niños con esta enfermedad, es trascendental que más médicos estén conscientes de estas enfermedades, pero también que los papás conozcan sobre ellas para que ayuden a difundir lo que son y cómo actuar ante las Inmunodeficiencias Primarias”.
Apuntó que las señales de alarma que ayudarán a sospechar de la presencia de una inmunodeficiencia primaria en niños son:
Cuatro o más infecciones de oído en un solo año.
Dos o más infecciones de sinusitis graves en un solo año.
Dos o más meses tomando antibióticos con pocos resultados.
Dos o más neumonías en un solo año.
El niño no aumenta de peso ni crece normalmente.
Abscesos cutáneos o en otros órganos internos recurrentes.
Aftas persistentes en boca o cualquier parte del cuerpo.
Necesidad de antibióticos intravenosos para aliviar infecciones.
Dos o más infecciones profundamente arraigadas.
Antecedentes familiares de inmunodeficiencias primarias.
QMX/yv/fm