Personas con discapacidad, más allá de las barreras sociales: académica

CIUDAD DE MÉXICO, 1 de diciembre de 2020. — Hasta hace pocos años se pensaba que la discapacidad era un problema individual derivado de una cuestión de salud, considerada de una ‘tragedia personal’. Hoy se sabe que la limitación radica en la interrelación que tienen con sus situaciones de vida y los obstáculos que encuentran en la sociedad. 

Es el entorno lo que obstaculiza la participación plena y efectiva en igualdad de condiciones de ese sector con el resto de la población. Aún en la actualidad, como sociedad tenemos serias deudas en los aspectos educativo, laboral y de seguridad social con las personas que tienen alguna disminución de largo plazo en la capacidad física, intelectual, auditiva, visual o psicosocial, señalan académicas de la UNAM. 

En ocasión del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre y que este año lleva por lema “Un día para todos”, Elia Lázaro Jiménez, de la Escuela Nacional de Trabajo Social (ENTS), explica que las condiciones de vida para ellas son bastante complejas y difíciles, porque al no existir una cultura en la sociedad al respecto, aún se les discrimina y excluye.

El propósito de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, instrumento de Naciones Unidas aprobado en 2006, es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. 

El documento retoma una perspectiva del modelo social que es básica: la discapacidad no está en las personas, sino en las barreras que impone la sociedad, en la interacción de quienes tienen deficiencias y los obstáculos de la actitud y el entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

A pesar de que cumplirá 14 años el próximo 13 de diciembre, “no ha permeado en las mentalidades, en las ideas que tenemos como sociedad, y se ha quedado más en retórica o un discurso de las políticas, que en acciones efectivas”. Aunque hay avances, ha costado aterrizarlo y que se imponga, agrega Patricia Claudia Brogna, profesora de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales (FCPS).

Así ocurre a pesar de que las personas con limitaciones representan, según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (2018) del INEGI, el 6.3 por ciento de la población; es decir, siete millones 877 mil 805.

Se dice que la discapacidad afecta a una minoría. “Pero si uno relaciona que por cada persona con alguna limitación hay dos papás y un hermano, en una familia tipo, más o menos, estaríamos hablando de un porcentaje muy alto de la población que tiene una relación directa con la discapacidad. Definitivamente no es un tema minoritario”, añade Brogna, también coordinadora del Proyecto Discapacidad y Derechos Humanos del Programa Universitario de Derechos Humanos (PUDH) y del Seminario Permanente sobre Discapacidad de la UNAM.

Según esa encuesta, de la población con discapacidad 45.9 por ciento son hombres y 54.1, mujeres. La mitad (49.9 por ciento) son adultas mayores (de más de 60 años). Del total, 52.7 por ciento tiene dificultad para caminar, subir o bajar con sus piernas; 39, para ver; 17.8, para mover o usar brazos o manos; 19.1, para aprender, recordar o concentrarse; y 18.4 para escuchar, por ejemplo.

Para Elia Lázaro las personas con alguna deficiencia han sido un sector olvidado y marginado; no tienen asegurados servicios de salud ni educativos, y tampoco el acceso a un trabajo, por lo que en muchas ocasiones la pobreza y la discapacidad son factores que se interrelacionan.

Las condiciones de vida que enfrentan son complejas. “El año pasado el gobierno estableció que recibieran una pensión de mil 310 pesos al mes, pero esa ayuda no llega a los más de siete millones que la requieren. ¿En qué condiciones viven si no pueden trabajar, si no tienen preparación o apoyo de la familia? Peor aún: en ocasiones es dentro del contexto familiar donde reciben maltrato y violencia”, refiere.

La pandemia que vivimos agudizó esas condiciones porque si antes no encontraban trabajo, ahora menos; si los niños carecían de acceso a la educación, hoy es más difícil porque no todos cuentan o manejan los sistemas tecnológicos que se necesitan para la enseñanza en línea. Tampoco hay capacitación para que los maestros los atiendan, lo cual se refleja en deserción, abunda Lázaro Jiménez.

Brogna refiere que hay experiencias exitosas de inclusión laboral gracias a muchas empresas; no obstante, ahora nos encontramos con la situación particular de “vivir en virtualidad” y eso puede representar una nueva barrera si no se tiene acceso a los elementos para conectarse, o no se tienen las habilidades para hacerlo.

Los obstáculos

En las calles, añade la académica de la ENTS, hay zonas con rampas en las esquinas o ciertos señalamientos, pero hay otras donde eso no existe. Aún faltan elevadores o sanitarios amplios para sillas de ruedas, y en ocasiones no se respetan los cajones de estacionamiento.  

Además, hace falta señalización en braille y tampoco hay suficientes traductores de lengua de señas. Todo ello impide la movilidad y la participación de esas personas en los ámbitos sociales.  

Esas adecuaciones se requieren, incluso, para la población en general, porque temporalmente podemos presentar alguna limitación debido a un accidente, o con la edad podríamos necesitarlas. Si llegamos a los 70 años o más, seguramente presentaremos deficiencias auditivas, visuales o físicas. Debemos procurar que haya accesibilidad en todos los espacios, dice la universitaria. 

Seminario en la UNAM

El Seminario Permanente sobre Discapacidad inició en 2014, luego de que el año anterior se hizo un diagnóstico del estado que guardaba la atención a este tema en la UNAM. La propuesta que hicimos –explica Brogna– es que la Universidad tuviera una estrategia institucional basada en dos pilares: uno académico y otro operativo consistente en un programa institucional de atención aplicable a todos los campi. 

Identificamos iniciativas desarticuladas y acciones duplicadas, por lo que uno de los objetivos del Seminario fue generar un espacio para que las personas que realizan docencia, investigación, propuestas tecnológicas, y todos quienes trabajan la temática, pudieran encontrarse, relata la experta.

Desde 2018 los encuentros se hacen de manera conjunta con el PUDH y la FCPS. Este año, además, se lleva a cabo el proyecto “Discapacidad y universidad panorama sobre docencia, investigación y gestión de las necesidades de estudiantes con discapacidad. Actores, estrategias, redes y políticas”, en el que participan las universidades Autónoma de Manizales y del Rosario, Colombia, y Pablo de Olavide, de Sevilla, España. Es una investigación que, en el caso de la UNAM, va a permitir comparar resultados.

Desde hace tres años comenzamos a abrir el Seminario con mayor fuerza e incorporar a actores de otras instituciones de educación superior para fortalecer la articulación y esta red con otras instancias y países, recalca Patricia Brogna.

Sueños sin límites

Sara Isabel García Juárez es una joven de notable inteligencia y talento que se postulará a un doctorado en la UNAM. En esta institución cursó la carrera en Historia, así como la maestría en Estudios Mesoamericanos, donde obtuvo promedio perfecto, de 10. Ello la ha llevado a reconstruir la historia de una antigua ciudad maya guatemalteca cercana a la frontera con México.

Además, es ganadora del Premio INAH 2017 Francisco Javier Clavijero, en el área de Historia y Etnohistoria, por su tesis monumental de licenciatura “La historia de Piedras Negras a través de sus inscripciones jeroglíficas: auge y ocaso del linaje de las tortugas”, y del primer lugar del premio Alberto Ruz Lhuillier a los mejores textos presentados por jóvenes académicos en el X Congreso Internacional de Mayistas, donde su ponencia fue la mejor de las registradas para el concurso, provenientes de países como Estados Unidos, España, México y Alemania.

Hoy, además de luchar por un lugar en el doctorado, estudia el tercer semestre de la Licenciatura en Arqueología en la Escuela Nacional de Antropología e Historia, y destaca en un terreno que ha estado dominado por varones: el de los estudios epigráficos; es decir, el de la escritura jeroglífica maya.

Ninguno de esos logros ha sido fácil. Sara Isabel ha tenido que vencer el problema físico que entraña su debilidad auditiva. Se trata de un padecimiento crónico y degenerativo que, “conforme pasa el tiempo, voy escuchando menos”, relata.

Su problema de audición comenzó cuando tenía tres o cuatro años. Vivía en un sitio de clima muy húmedo y frío, y comenzó a enfermarse de gripas muy fuertes; la tos no la dejaba. “Mis papás me llevaban al doctor y tuvieron que pagar tratamientos muy caros para atender las recurrentes infecciones de garganta. Fue mi madre quien me cuidó todas las noches. Ella me crió y me instó siempre a luchar y a salir adelante; cuando yo le decía entre lágrimas ‘no puedo’, ella siempre me decía ‘sí puedes’”.

Una noche, Sara se levantó. Tenía fiebre y le comenzaron a doler demasiado los oídos; comenzó a supurar líquido. Se le habían roto los tímpanos a causa de una otitis. Aunque las heridas cicatrizaron, a partir de entonces comenzó a disminuir su audición y conforme fue creciendo se agravó el problema.

En la preparatoria tomaba sus clases, pero no les entendía a sus profesores. “Miraba a las personas y no sabía qué me decían. Comencé a inferir los contextos, a observar y a leer los labios. Pero si el maestro se volteaba al pizarrón y seguía hablando, yo me perdía. Compensaba todo eso yendo a la biblioteca a estudiar los temas que se habían tratado”.

Sara Isabel considera que el mayor reto de su vida fue abandonar su deseo de ser violinista (estudió el instrumento de los 10 a los 17 años de edad, pero le costaba trabajo afinarlo con precisión) y enfrentar el miedo a que los demás se burlaran de ella por no escuchar y, luego, por usar aparatos en ambos oídos.

En esa época, “cuando me iba a dormir, y todo estaba en silencio, era muy angustiante percibir todos esos zumbidos; era la conciencia de que me estaba quedando sorda”.

Su comunicación es lineal, ya que sólo puede poner atención a una cosa a la vez. Por ello, no puede ubicarse fácilmente en un contexto de grupo; “si todos hablan al mismo tiempo, solo pongo atención a una persona”. A veces, también confunde las consonantes.

Conforme creció, la joven universitaria enfrentó el miedo de decir a los demás que tiene un problema de audición. “Me di cuenta de que era necesario e importante decirlo. Hoy, en los contextos donde me relaciono es más fácil desenvolverme desde esa verdad”.

La mayoría de las personas se muestra comprensiva y la ayuda. “He aprendido a interactuar, a relacionarme. La vida ya no es tan difícil, tan terrorífica”, asegura.

De ser aceptada en el doctorado, Sara continuará el estudio de la ciudad que en su tiempo se llamó Yokib’ o “entrada”, y que fue tan magnífica como Palenque, porque aún no termina de revisar las inscripciones del sitio para reconstruir la historia dinástica de sus gobernantes: el linaje de las Tortugas (Ahk).

Además de un sistema educativo inclusivo y apoyos efectivos, en la sociedad se requiere más información de lo qué es la discapacidad y cambiar las actitudes de discriminación y rechazo hacia quienes tienen alguna limitación.

Se trata de personas con derechos que, de acuerdo con sus condiciones de vida, de preparación educativa y desarrollo laboral, van a sobresalir como cualquiera otra. Sara Isabel es un destacado ejemplo de ello y un orgullo para su Universidad.