TEJEDORA DE HISTORIAS: Día Internacional de Lupus

Mi nombre es Laura y tengo 43 años, una hija adorable toda luz, un padre al que amo que me ha acompañado siempre y no concibo la vida sin actividad. Desde muy pequeña el movimiento me acompaña, el tiempo me persigue: me paro, me siento, tengo varias ideas en la cabeza, hago una lista de pendientes diario que crece y se achica y jamás deja de evolucionar, así fue que terminé escribiendo: asuntos por hacer, compras del mandado, pendientes, sueños que habrán de llegar, metas, medicinas, dolores. Soy como cualquier otra, por la calle, en una junta, en una reunión, nadie imaginaría que me cuesta levantarme, que durante las mañanas los huesos de mis piernas son como de plomo, que voy perdiendo el cabello o que tengo úlceras dolorosas al interior de la nariz. Nadie nota que me duele la cabeza, los ojos, el cuello, las manos, que cada día veo menos, que las manchas del cuerpo asoman y esconden conforme me van dando el sol. Nadie sabe que soy Laura-Loba porque yo he aprendido a vivir mi condición y sé que valgo mucho más que ella. Padezco Lupus Sistémica Eritematosa desde hace muchos años, aunque fue en el año 2000 cuando me dieron el diagnóstico fatal. Primero creí que iba a morirme, que no sería madre, que no tendría un trabajo, que ya no valía la pena seguir, pero hoy, después de tanto tiempo, siento que tener Lupus es como respirar, como la receta que sigo al pie de la letra cada día si quiero existir, una condición más, un reto que no va a vencerme nunca porque soy muy necia y creo en lo imposible. Pude ser madre, volar paracaídas, hacer buceo, correr 5, 10 y 15 kilómetros en carreras, nado y fui campeona de pecho, ando en bicicleta, escribo, trabajo y trato de ser feliz.  Estoy tan consciente de mi padecimiento que cuando escucho que alguien tiene Cáncer, Diabetes, Sida o cualquier otra enfermedad crónica y mortal suelo repetirme: “Soy afortunada, puedo seguir”.

Mi primer Doctor fue Fidencio Cons Molina, en Baja California, quien me atendió 10 años, luego, al llegar a la Ciudad de México en 2002, mi doctora ha sido desde entonces Marycarmen Amigo Castaneda una mujer maravillosa de gran humanidad, es a ella a quien dedico el libro y quien escribe la presentación. Fue ella quien me invitó para hablar sobre mi experiencia como paciente en el 10mo. Congreso Internacional de Lupus en Buenos Aires, en abril pasado y haber estado ahí cambió radicalmente mi forma de pensar.  Por mucho tiempo creí que la mía era una condición de soledad, que habría de sufrirse en silencio. Jamás conocí a nadie que dijera en voz alta: “Tengo Lupus”, y ahora, cuando he ido a contar mi historia relatada en el libro: “Calva y brillante como la luna”, me he encontrado con niños, adolescentes, mujeres y hombres de todas edades y nacionalidades que sufren como yo esta enfermedad. Hoy sé que hay muchas asociaciones y grupos y mil formas de sentirse acompañado. Que cientos de médicos en México y en la región trabajan para que nuestra situación mejore y estoy convencida, todavía más, de que como paciente puedo contribuir a que la enfermedad no acabe con mi salud, con mi autoestima, con mi vida profesional y familiar, por eso escribo, más, con mayor fuerza, porque la escritura ha sido una tabla de salvación que me permite analizar qué siento y poner en letras cómo duele la cadera, la perdida de un hijo o la pleura. Escribir me permite reconstruir cada paso ganado y cada caída y me ha permitido tener el privilegio de que cientos de personas como yo se animen a decir: “Laura, yo también tengo Lupus y no estamos solos, gracias por contar, yo también quiero escribir”.

He querido compartir dos textos esta mañana, el que Abril mi hija presentó en Buenos Aires durante el congreso y una breve parte de mi libro, maravillosamente editado por Sol Levín. Mucho de lo que soy está ahí y en mi proyecto de rescate de historias de vida a través de la escritura: Tejedora de Historias.  Dejo parte de mi mirada en la voz de Sol, y frente a ustedes la puerta abierta para que podamos construir un camino de difusión en favor de quienes como yo, sobreviven con Lupus. Gracias a Agueda Galván que nos ha invitado a esta rueda y un reconocimiento a quienes trabajan para que nuestra existencia sea mejor. Este es el texto de Abril, mi hija de 11 años:

“Yo no sabía que mi mami tenía Lupus, pero estoy feliz de poder ser su hija y de que haya podido cumplir su sueño de tener una hija como yo. Ella me anima cada día para aprender algo nuevo, me enseña los retos de la vida, me dice qué cosas buenas están bien y qué cosas malas no uno debe hacer. Me enseña a tomar buenas decisiones, pero no me obliga si no quiero. Mi mamá dice que los hijos escogen a los padres cuando nacen, es un milagro haber elegido desde arriba del cielo, una madre tan especial como ella, que trata de hacerme la vida feliz, muy consentidora, muy linda y con mucha sensibilidad en el corazón y enojona. Ella es mi mami y yo la amo, sea, como sea. Nunca voy a dejar de quererla, pues es muchas cosas para mi. La vida que me tocó fue tener la mejor madre del mundo, la más luminosa, la que me enseña cuánto se debe de querer, ella es tantas cosas que no puedes terminar de anotarlas en una libreta. Pero también es inesperada, porque nunca puedes saber qué te va a decir, si te va a regañar o a consentir. A mamá se le cae el pelo, siento que es de lo de que más le duele. A mí me dan celos del hermoso cabello que tenía antes, pero ahora con su cortito peinado pelonito moderno, se ve bien. El Lupus para mí es una enfermedad grave que no tiene remedio, pero gracias a ella he aprendido cómo vivir con una persona así. Para mí mamá es una persona normal, es como si no le pasara nada, como si solo tomara pastillas de vitaminas, pero cada día estoy más feliz porque la veo bien o mas preocupada, porque no se cuánto más ella va a aguantar estando así. Yo trato de hacerle cada día más feliz, espero que eso funcione. Si yo estuviera enferma de Lupus o de otra cosa que no tuviera remedio, me sentiría triste y feliz. Triste por no poder hacer algunas cosas, porque me costarían trabajo, porque me dolería algo, pero también feliz por seguir en este mundo con mi enfermedad. Porque aún con la enfermedad la vida es alegre. Lo que más me gusta hacer con mamá es divertirme, reír, a veces pienso que tiene 12 años y que es mi mejor amiga. Jugamos almohadazos, a la Madre Dinosaurio cuando me da chupetazos, es un juego que inventamos ella yo. También caminar o andar en bici con ella. Cuando tengo de estudiar, ella trata de hacerme las cosas divertidas o enseñarme de forma que yo entienda o pueda razonar, aunque a veces es enojona y estar encerrada viendo cuadros en los libros o serpientes emplumadas o cosas que no son extraordinarias, es aburrido. Me gusta ir atrás de mami en la bici, ser su copiloto y que ella escriba con manos de flash gordon. He notado que mi mami usa medicinas, cuando era pequeña pensé que eran vitaminas. Ahora lo sé porque mamá me lo ha explicado, que eso no tiene remedio, como tampoco tiene remedio el amor que yo le tengo. Yo pensé que mi madre estaba enferma de gripe o de tos, pero nunca que tuviera una enfermedad así. Y gracias a Dios o a los dioses de diferentes religiones y costumbres, por dejar todavía que mi mami esté conmigo, y cuando ella se vaya al mundo de los escritores o al cielo o abajo, a donde vaya, yo siempre la tendré en un rinconcito de mi corazón, cocinándome huevito, que me da un poco de asco pero me lo tengo que comer o escribiendo en la computadora. Y espero que les guste este discurso, pues esto tal vez nadie más lo vaya a repetir: Yo estoy muy feliz de que ustedes hayan venido a verme a mi, a ver a mamá, una gran mujer. Y sé que ustedes son como cualquier persona, pueden ser madres o lo que quieran, nunca dejen de pensar que pueden lograr algo, tengan enfermedad o no tengan. Yo puedo tenerla y lo puedo lograr, todo se puede.”

Leilou Abril García Athié, Buenos Aires. 20 de Abril del 2013

QMX/la