Historias Surrealistas/Javier Velázquez Flores

Luis Guillermo Viquez Salazar es un discapacitado visual. Hace unos meses logró, con ayuda de una campaña de la plataforma Change.org, ingresar al Programa de Bienestar para Personas con Discapacidad, después de un año de espera; pero desde que le entregaron la tarjeta respectiva, nunca le depositaron apoyo económico alguno. En resumen, sólo tiene un plástico vacío, sin dinero.

¿En dónde están los recursos, supuestamente destinados a discapacitados? y que sencillamente no aparecen por ningún lado. ¿Es verdad que los gobiernos federal, estatales y municipales, los desvían para usos electorales? Las autoridades no responden y sólo guardan un sospechoso silencio.

Él tiene 62 años de edad, vive en el municipio de Atizapán de Zaragoza, Estado de México, y desde 2022 trató de acceder a la Pensión Bienestar para las Personas con Discapacidad; sin embargo, desde abril del año pasado ninguna instancia gubernamental le quiere otorgar ese apoyo.

Su discapacidad visual no es total pero sí es severa, permanente y grave. Desde hace 4 años fue diagnosticado por el IMSS y la Secretaría de Salud con neuritis óptica que le hizo perder la capacidad visual; debido a lo cual, tuvo que dejar de trabajar, de leer y de escribir como solía hacerlo, sin mencionar que su situación económica es muy mala.

“Cada vez que voy al módulo de la Secretaría del Bienestar en mi municipio, compruebo cómo gente mayor, algunos sin una extremidad; madres con discapacidad visual, y muchas otras personas con diversas anomalías se pasan horas en largas filas y afuera en el sol tratando de acceder a estos beneficios. Soy testigo de todo el esfuerzo y desánimo de la gente”, explica en su testimonio dado a conocer por Change.org.

En su caso particular, siempre le dicen que el programa existe, pero que se encuentra suspendido. Nadie tiene una respuesta del por qué está suspendido, sólo no puede acceder a él, a pesar de cumplir con los requisitos y documentos necesarios.

“He tratado de acercarme a diferentes autoridades como la CNDH, Secretaría de Bienestar, a la Comisión Nacional para Prevenir la Discriminación y al presidente municipal. Sólo la Comisión Nacional de Derechos Humanos dio respuesta y validaron que era merecedor a esa pensión y que el programa estaba vigente, que no entendían por qué no recibía la pensión. Sin embargo, nada pasó”, asegura.

Hoy a casi un año de estar luchando por acceder a ese derecho, sigue sin pensión alguna y pregunta: “¿Por qué nos rechazan de un programa que está vigente y merecemos? ¿Por qué no nos permiten recibir este beneficio si cumplimos con los requisitos?”, pero nadie le da una respuesta.

Por eso, exige a las autoridades de la Secretaría de Bienestar, al Gobierno del Estado de México, al presidente municipal de Atizapán de Zaragoza, Pedro Rodríguez Villegas, y a cualquier autoridad participante en este tipo de casos, que se esclarezca tal situación y que se otorguen los beneficios a toda la gente que los necesita.

“No podemos permitir que hagan lo que quieran con los pocos programas destinados para nosotros, un sector de la población vulnerable”, manifiesta Luis Guillermo.

Un caso de Fibrosis Quística

Así en todas las entidades se repiten innumerables casos de personas discapacitadas o enfermas que, por razones desconocidas, no reciben los apoyos para esos grupos vulnerables de parte de los gobiernos federal, municipales o estatales.

Leticia, vive en Baja California y es mamá de Daniel, de 11 años de edad. Su hijo. nació con una enfermedad genética, degenerativa y mortal, llamada Fibrosis Quística (FQ), la cual provoca mucosidad que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas.

Los niños con esta enfermedad no absorben los nutrientes de la comida por lo que también viven con desnutrición. La esperanza de vida para quienes tienen este padecimiento es de 10 a 15 años, aunque puede ser aún más pequeños, debido a las bacterias que atrae esta mucosidad y porque los pulmones dejan de funcionar.

La calidad de vida para los niños se va haciendo deplorable, ya que deben de estar conectados a aparatos y oxígeno, tomar más de 50 pastillas al día y tener varias horas de fisioterapia diarias. Una vida de sacrificio indecible en todos aspectos.

México presenta un retraso de más de 20 años en el tratamiento de esa enfermedad. En otros países, ya se vende un medicamento llamado Trikafta que regula la sal en el cuerpo y automáticamente detiene la mucosidad.

Aunque los daños ya provocados no se pueden revertir, la enfermedad deja de ser mortal. La farmacéutica Vertex es la única que tiene la patente en México y el costo del tratamiento es de 300 mil pesos al mes, mientras que en otros países como Argentina o España han producido un medicamento similar, en laboratorios nacionales, disminuyendo el costo a 50 mil pesos mensuales.

Se requiere que dichos medicamentos con costos más accesibles entren al país y que, especialmente, sean entregados por medio de los programas sociales que benefician a las personas con diversos padecimientos.

“¡Los niños con enfermedades raras también tienen derecho a la salud! No se vale que nos ignoren por ser minoría. ¡Los niños están sufriendo y tienen derecho a un medicamento que les pueda dar calidad y esperanza de vida!”, asegura con contundencia Leticia.

La madre angustiada solicita a los lectores ingresar a la plataforma Change. org para que firmen su petición y lograr que los padres con hijos con enfermedades raras, sean escuchados por las autoridades federales y que la Comisión de Salud del Senado suba la petición para legislar la entrada de estos medicamentos a nuestro país.

“Las vidas de mi hijo y la de los más de 400 niños que nacen anualmente con esta enfermedad en el país, están en riesgo por indiferencia de las autoridades. ¡Ayúdanos a que nos volteen a ver firmando esa petición!”, expuso.

Yo espero que estas historias cada vez se repitan menos en el país y que las personas con alguna discapacidad o que padecen una enfermedad grave, reciban los medicamentos y la ayuda necesarios. Sólo así habrá un México más justo.

Estimado lector, que 2024 sea un año abundante de éxitos personales y profesionales. Deseo lo mejor para ustedes y sus seres queridos.

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