La permanente historia de cuidados de Margarita Garfias y Carlos

CIUDAD DE MÉXICO, 27 de abril de 2026.- A Margarita Garfias le dijeron los médicos que su hijo, Carlos, quién padecía discapacidad múltiple y epilepsia refractaria, fallecería en tres años y que no se desgastara en tratar de darle una calidad de vida y ante esa frase comenzó la batalla de una vida extraordinaria que la llevó, incluso, a ganar el Premio Nacional de Derechos Humanos.

Durante un episodio más de Qué Roy-o el Podcast en su segunda temporada, la activista narró su historia de maternidad diversa, como ella le llama y que transformó su vida a partir del nacimiento de su segundo hijo, emprendiendo un constante viaje de cuidados y de lucha por sus derechos, pero también de un sector de la población que ha sido invisibilizado y reducido a sentencias de olvido.

Carlos tiene discapacidad múltiple, con epilepsia refractaria que, a diferencia de la tradicional, requiere cirugías, es resistente a los fármacos y requiere dietas especiales.

"Asumí esta realidad como un cambio de viaje que tuvimos, porque tu empacas y haces planes para ir a Italia y de pronto cuando estás en el avión te dicen, no vamos allá, hubo un cambio e iremos a Holanda. Aunque el viaje ha sido sorpresivo, tiene cosas hermosas y puede suceder desde el nacimiento, a raíz de un accidente, puede sucederte a ti o a un ser querido, entonces como decía Emily Perl Kingsley (guionista de los muppets con un hijo con síndrome de down) bienvenido a Holanda. Yo veo a estos chicos floreciendo como tulipanes en la adversidad y en particular", cuenta.

Garfias cuenta que en el momento más álgido de la infancia de Carlos se le administraban 36 medicamentos y fue gracias a una red de apoyo familiar sólida y la corresponsabilidad familiar y de la empresa en la que laboraba su esposo, que pudieron hacer frente a la situación de vida que tenian, ya que también se hacían cargo de la crianza de su hija, apenas dos años mayor que Carlos.

Las deficiencias del Sistema de salud y educativo han sido desnudas a través de la historia de Margarita y Carlos, ya que no sólo es la complejidad de su salud, sino las complicaciones de darle un entorno educativo, donde, por su condición necesitan apoyos, pero, además, cuidados, con sitios adecuados para ello, que sólo existen para quienes tienen posibilidades económicas.

"Él no tuvo una educación pública y fue rechazado en muchas ocasiones. Aquí traigalo cuando tenga control de esfínteres y sea independiente, me decían. Y en las privadas, donde no tuvieron las condiciones, pues se la pasaba en una colchoneta todo el día, sin mayor participación", recuerda.

Fue entonces cuando Margarita decide dar un paso más allá de su experiencia materna y emprende su activismo centrando sus esfuerzos en buscar las modificaciones a la Ley General de Salud, para poder aplicar un medicamento con cannabis a su hijo y la otra sobre el derecho al cuidado que está garantizada en la Constitución de la CDMX, objetivos cumplidos algunos de los logros obtenidos, pero aún faltaba mucho camino por recorrer.

"Estábamos felices y somos pocas mamás, pero escandalosas y celebramos, que al estar en la Constitución habíamos logrado algo, pero nos dimos cuenta que apenas era el comienzo, por que nadie nos había explicado que las leyes en papel tardan en materializarse y que tendríamos mucho más por hacer y que ahorita nos encontramos en este punto", asegura.

Margarita Garfias continúa librando batallas junto a Carlos y se ha convertido en un ícono del activismo en México, por lo que su participación en Qué Roy-o el Podcast es parte fundamental en la construcción de la Ley del Sistema de Cuidados en la CDMX.