CIUDAD DE MÉXICO, 14 de febrero de 2019.- Mientras que en naciones desarrolladas como Japón, Suecia o Estados Unidos hasta nueve de cada 10 niños con cáncer recibirán tratamiento en fases tempranas y por lo mismo se curarán, en México los menores con esta enfermedad parecen jugarse la vida en un lance de moneda, pues la mitad morirá y todo porque en el país hemos fallado en la tarea de realizar un diagnóstico oportuno, señala Farina Arreguín, jefa del Servicio de Oncología Pediátrica en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre (CMN20N) del ISSSTE.

Desconocimiento, poca capacitación, inversión insuficiente y hasta protocolos burocráticos son algunas de las razones que, a decir de la también académica de la UNAM, “nos han puesto en este escenario tan preocupante que bien puede ser revertido si todos colaboramos y aprendemos a distinguir un cúmulo de señales antes las cuales deberíamos correr y tocar en la puerta del doctor más cercano”.

De acuerdo a un comunicado de la Máxima Casa de Estudios, a fin de lograrlo, desde el CMN20N se ha impulsado una campaña en la que en vez de esperar a que los casos lleguen al consultorio, los especialistas han salido a escuelas y bibliotecas para hablar con padres y maestros de la importancia de detectar los síntomas de un posible cáncer, y han buscado llegar a médicos de toda la República —vía telemedicina— para señalarles qué aspectos evaluar y para subrayarles que, ante la mera sospecha de la enfermedad, deben referir con celeridad al paciente a una unidad acreditada y certificada.

“Se trata de medidas y acciones muy sencillas que, de seguirse, podrían salvar la vida de ocho de cada 10 de nuestros niños, pero para eso se requiere mucha difusión y llegar a los sitios más remotos. Como parte de este esfuerzo editamos la guía Detección oportuna de cáncer infantil, distribuida en primarias y unidades médicas de primer y segundo nivel de atención, y entregada gratuitamente a todo aquel que la solicite directamente en las redes sociales del ISSSTE”.

En opinión de la doctora Arreguín, no basta con dar datos y explicar que las tres principales neoplasias infantiles son las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas, sino hacer hincapié en lo importante de tomar un papel activo y estar atentos incluso a detalles aparentemente nimios. “Por ejemplo, en estos tiempos de dispositivos electrónicos en que somos tan dados a tomar fotografías a la menor provocación, basta con poner atención a las imágenes captadas: un reflejo blanco en las pupilas del niño bien podría ser una leucocoria, y ello indicar un retinoblastoma”.

De la misma manera, hay otros malestares que podrían pasar inadvertidos por parecer la consecuencia lógica de un golpe, pero que los padres deben observar muy de cerca, pues aunque parezca de lo más normal que un pequeño exprese malestar en la rodilla tras caerse y que tras administrarle un analgésico éste remita; si el dolor regresa y no se quita bien podría tratarse de un osteosarcoma.

Otros síntomas a considerar son una fiebre de más de dos semanas que no merme con antibióticos ni antipiréticos; pérdida de peso pese a que el niño siga comiendo igual; crecimientos anormales en cualquier parte del cuerpo; sudoración excesiva en las noches que deje las sábanas empapadas; distenciones abdominales; jaquecas persistentes, o hasta cambios súbitos en la conducta.

“Todos estas son señales a tener siempre en cuenta y ante cualquiera hay que ir de inmediato con el médico. Los niños están hechos para jugar y ser traviesos, no les debería doler nunca nada”, advirtió la experta.

El arte de crear conciencia

En México, el cáncer es la primera causa de muertes en niños por enfermedad. Cada año se reportan seis mil casos nuevos y se estima que la mitad de estos menores perderá la vida debido a que no fueron diagnosticados a tiempo. Por ello, como un recordatorio anual de que con una intervención temprana es posible salvar hasta a nueve de cada 10 pacientes, desde 2001 todos los 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.

“Justo ese viernes iremos al Instituto Politécnico Nacional a hablar con los estudiantes de medicina sobre detección y de cómo reaccionar ante la sospecha de enfermedad. Algo muy parecido hacemos de forma habitual con los residentes de la UNAM que toman clase con nosotros en el CMN20N. La educación es crucial porque ella nos asegura que cuando ejerzan, sea donde fuere, estos jóvenes referirán en tiempo a sus pacientes. Ésta no es una fecha para celebrar sino para crear conciencia y, por lo mismo, la recibiremos no con ceremonias o actos de relumbrón; lo haremos enseñando”.

A decir de la doctora Arreguín, uno de los principales problemas con el que bregan los médicos en el país es la insuficiente inversión en salud, pues mientras la media en los países miembro de la OCDE es de un 6.6 por ciento de su PIB (Japón, Alemania y Suecia aportan hasta un nueve), aquí se destina apenas un 2.7 por ciento al rubro, lo que dificulta instalar y poner en marcha más unidades acreditadas y certificadas en territorio nacional, y ello provoca que los servicios se centralicen en la Ciudad de México, esquema que se debe romper.

“Los pacientes no deberían desplazarse tan lejos de sus casas; para evitar traslados extenuantes se requiere más inversión no sólo en infraestructura,sino en investigación, así como fortalecer los recursos humanos, lo cual implica capacitar y mejorar los salarios de médicos y enfermeras. Sólo por esa vía es factible equiparar la sobrevida de nuestros enfermos de cáncer con la de otros países”.

Sin embargo, mientras no se solucione el asunto de los recursos (y como la asignación presupuestal no depende del ciudadano de a pie) cada quien puede hacer mucho desde su trinchera para no quedarnos en este bache, asevera Farina Arreguín, quien ha instrumentado un esquema que le permite a un niño recibir atención de inmediato y ya no esperar 101 días para ello, el tiempo que duraban los trámites burocráticos antes de ser ingresado.

“Y no sólo es eso, también es pensar en el antes, durante y después del tratamiento; por eso siempre vamos de la mano de un grupo de psicólogos, tanatólogos y especialistas en cuidados paliativos, pues a un paciente debemos serle claros sobre su enfermedad, lo que experimentará con la quimioterapia, las posibles secuelas e incluso exponerle que si bien puede curarse también podría no hacerlo, pero que haremos todo lo que esté en nuestras manos para regresarle la salud. No es lo mismo dirigirse a un preescolar que a un adolescente; debemos evaluar cada caso y, siempre, hablarles con la verdad”.

La revista Natureha consignado que más del 90 por ciento de las muertes infantiles por cáncer en el mundose dan en lugares donde los recursos son escasos o limitados, por lo que la doctora Arreguín propone hacer un esfuerzo extra y crear unidades acreditadas y certificadas en lugares tradicionalmente excluidos de infraestructura de salud y lograr estrategias efectivas para que ningún enfermo se vea sin acceso a tecnología de vanguardia o a médicos calificados simplemente por no ser derechohabiente de tal o cual institución.

Llevado a un nivel micro esto es lo que se ha logrado en el CMN20N, pues ahí los doctores involucrados han creado una red que permite darle al paciente lo que necesita y no lo que los reglamentos y normas establecen como suficiente. Ejemplo de ello es Clínica de Supervivientes de Cáncer Infantil, única de su tipo en México, la cual acompaña a los menores curados durante cinco años a fin de asegurarse que la enfermedad no regrese y además los rehabilita de las secuelas dejadas por los tratamientos. “Poco a poco esto nos ha constituido en una gran familia”, comparte la académica de la UNAM.

“Hemos roto con las tradicionales divisiones hospitalarias y, sin cobrar nada, especialistas en adultos nos apoyan con los niños. Gente de nutrición brinda asesoría, el Servicio de Cirugía Maxilofacial da seguimiento a quienes lo requieren e incluso el Servicio de Reproducción Asistida trabaja para preservar la fertilidad de los adolescentes cuando hay riesgo de infertilidad por los fármacos”.

La confluencia de estas medidas y esfuerzos ha hecho que el Servicio de Oncología Pediátrica encabezado por la doctora Arreguín haya logrado un índice de curación del 66 por ciento, índice muy superior a la media nacional, del 51. “Pero aún estamos muy por debajo de nuestro objetivo de un 80 a 90 por ciento de sobrevida. La clave para alcanzar tal porcentaje está en el diagnóstico oportuno”.

En busca de modificar los panoramas

Katia vive en Oaxaca y para recibir tratamiento tuvo que trasladarse con su familia a la capital. Ella es una de las pacientes de la doctora Arreguín y hace muy pocos días fue dada de alta. Debido al cáncer corría el riesgo de perder la pierna, pero se le practicó una perfusión aislada de extremidad, lo cual le permitió conservar el miembro.

“Esto fue posible debido a esta red de colaboración creado al interior del CMN20N. Hablamos de una operación realizada en muy pocos hospitales de alta especialidad y que hasta ahora sólo se le había hecho a adultos. Ésta es la primera vez en México que se le práctica a una niña y los resultados fueron más que exitosos”.

Sin embargo, no importa lo experimentado de los médicos o lo avanzado de los equipos, para los pacientes y familiares siempre hay una sensación de zozobra ante lo desconocido, por lo que a lo largo del tratamiento se trabaja de cerca con ellos a fin de explicarles en qué consiste el tratamiento, las intervenciones y qué esperar en los años por venir. “En este tramo es importante la labor de las personas de Trabajo Social, son ellos los encargados de lograr ese clic tan necesario con el enfermo y su parentela, de ver sus necesidades y las distintas formas de ayudarlos. Es crucial generar esa empatía y, por ello, al final la relación termina por ser muy próxima”.

Por esta razón, antes de dejar el hospital y de tomar el próximo transporte rumbo a Oaxaca, una muy sonriente Katia y sus papás buscan a la doctora Arreguín para agradecerle, despedirse y tomarse con ella unas cuantas fotografías con el teléfono celular. Al final todos intercambian abrazos y la promesa de seguir en contacto.

“Curar a un niño y verlo regresar sano a casa es de lo más emocionante de esta profesión. Puedes preguntarle a cualquiera y te dirá lo mismo, ninguno de nosotros estamos en esto por dinero, son este tipo de gratificaciones las que nos mantienen aquí”.